单芳：身体与疾病：现象学视域下生物样本库的伦理审视

随着精准医学时代的到来，生物样本库已成为生命科学领域重要的基础研究设施。全球范围内，数以百万计的人体生物样本被收集、存储、共享，用于基因研究和药物开发。与此同时，身体在医学话语中的位置正在经历深刻变迁：从临床诊疗中“被检查的身体”，转化为研究场景中“可数据化的身体”，进而演变为“可流通的资源”。这一变迁引发了持续的伦理追问：当身体的一部分脱离个体，进入样本库后，它与原初主体之间究竟存在怎样的伦理关联？现有的知情同意模式是否足以保障参与者的自主权？身体样本的商业化利用是否构成对人的物化？
对这些问题的回答，需要回溯到一个更原初的追问：什么是身体？身体与自我，身体与社会的关系究竟如何？现象学传统对此提供了深刻的思想资源，为我们深入剖析生物样本库研究的伦理问题，反思身体与样本之间的张力提供了重要视角。
一、疾病现象学：身体与世界关系的断裂与重构
1.1 身体图示的本真形态：身体、自我与世界的健康共生
长期以来，现代医学受笛卡尔身心二元论的浸染，将肉身视作可拆解、可量化的物质客体，并依托解剖学与生理学范式，建构起一套高度客观化、对象化的身体认知体系。与此相对，现象学直指这一认知范式的内在局限，展开了深刻的理论批判。胡塞尔的“生活世界”理论指出，科学世界（包括医学的客观化模型）实际上植根于人们日常的、前科学的体验之中。若忽视这一基础，医学可能沦为脱离真实生命经验的技术操作[1]。梅洛-庞蒂则进一步提出“现象身体”（phenomenal body）的概念，从根本上颠覆了传统身心二分的认知范式。梅洛-庞蒂认为，身体并非仅是空间中的物理存在，而是我们感知世界、理解世界的根本媒介[2]。我们通过身体触摸、聆听、行走，与世界建立自然而流畅的联结，这种联结无需刻意察觉，却构成了我们生存的基础。例如，疼痛不是单纯的神经信号，而是患者整体生活情境的一部分；疾病不仅是器官功能的异常，更打断了人与世界互动的“身体意向性”。现象学视角倒逼医学范式做出转向，要求临床实践与科学研究重新聚焦患者的具身体验与“在世存在”，而非单纯聚焦量化病理指标、局限于病灶本身的诊疗。在该著作中，梅洛-庞蒂首次系统阐述了“身体图式”的概念，身体图示将个体在世存在、感知自我与世界的方式定义为一种整体性结构，并非单纯生理层面的躯体图像，而是承载经验、意义与主体性的动态场域[3]。他认为，身体图示是一种对身体运动觉和肢体觉悟（关节觉）印象在视觉语言中的连续表达[4]。其意义在于突显感觉间的世界中对我的身体姿态的整体觉悟，是一种表示我的身体在世界上存在的方式[4]。作为一套前反思、动态运转的整体性协调系统，身体图示实现了感知、运动与外在环境的深度融合。主体无需刻意觉知自身躯体，便可实现与世界的顺畅互动：譬如行走时不必刻意调控腿部肌肉收缩，进食时无须有意识支配吞咽动作，这种看似“身体的缺席”，恰恰是健康状态的核心要义——彰显着身体与世界之间浑然天成、彼此互属的和谐状态。
1.2 身体图示的异化：疾病中感知与存在的重构
在传统医学模式中，疾病往往被简化为生物指标的异常、器官功能的损伤，医生聚焦于病灶的定位与治疗，却常常忽略了患者作为“人”的完整经验——疾病带来的不仅是身体的痛苦，更是整个生存状态的崩塌与重构。现象学则打破了这种生物还原论的局限，将疾病视为主体存在方式的改变，认为它贯穿于身体感知、自我认知与社会互动的每一个维度，是三者之间原本和谐的关系被打破后，形成的一种异化的生存状态。
首先，疾病表现为身体层面的感知受损，这种受损并非单纯的疼痛或功能障碍，而是身体与世界互动方式的扭曲。当疾病降临时，身体不再是隐匿透明、无需觉知的互动背景，反而沦为阻碍主体与世界顺畅联结的屏障。例如，原本自如的行走可能因关节疼痛而步履维艰，顺畅的呼吸可因肺部病变而急促窘迫，日常的饮食因肠胃不适备受煎熬。这种躯体变化直接触发身体图示的瓦解——原本浑然一体、协调运转的身体，被拆解为孤立且凸显的局部，例如，头部、腰部、关节等部位的痛感相互割裂，彻底打破了身体的整体性与统一性。与此同时，周遭世界也随之收缩、退隐：原本可自由探索的生活空间因躯体限制变得逼仄狭窄，原本富有意义的日常活动因病痛折磨变得寡淡乏味，世界从原本可通达、可操作的生存场域，转而成为充满限制、难以适配的异在存在，疾病最终重塑了个体，演变为一种全新的“在世存在方式”。
更深刻的是，疾病会引发自我身份、时间感与人际关系的全面重塑，这是疾病对主体存在的核心冲击。从自我身份来看，每个人都有其固定的社会角色——职场人、父母、子女，这些角色定义了我们的自我认知与价值感。而疾病往往会剥夺这些角色：长期卧床的患者无法再承担工作责任，失去“职场人”的身份；重病的父母无力照顾子女，被迫脱离“守护者”的角色；甚至连简单的自我照料都无法完成，让患者失去“独立个体”的认同感，陷入自我怀疑与价值迷失。
时间感上，疾病会打破正常的时间流动，造成一种“时间停滞”或“时间异化”的体验。健康人的时间是向前推进的，充满了期待与规划——工作的进步、家庭的成长、生活的惊喜，时间承载着希望与意义。而患者的时间则被疾病与治疗占据，每天的生活围绕着检查、服药、治疗展开，没有新的成长与收获，只有重复的痛苦与等待。这种重复让时间失去了流动性，患者会感觉自己被困在“当下”的痛苦中，未来变得模糊而遥远，过去的美好则愈发清晰，形成一种“被时间抛弃”的孤独感。
人际关系的疏离则进一步加剧了这种失衡。疾病带来的身体异常——如皮肤病变、肢体残缺、精神状态的改变，常常会让他人产生疏离感，甚至歧视。有些患者会因担心被嫌弃而主动封闭自己，拒绝与人交往；有些则会被亲友无意识地疏远，原本亲密的关系变得冷淡。这种人际关系的断裂，让患者失去了社会支持，陷入更深的孤独与无助，而孤独又会反过来加重身体的痛苦与心理的扭曲，形成恶性循环。
综上，对疾病的现象学阐释，不仅从根源上破解了现代医学身心二元的认知桎梏，更为重新审视身体与疾病的本质关联筑牢了坚实哲学根基。身体绝非孤立的生物实体或被动诊疗的机器，而是承载主体经验、生存意义与社会关系的具身存在，自我认知建构、主客世界联结、人际社会维系，无一不依托这一核心媒介得以实现。与之相对，疾病并非偶然的生理病变，而是身体、自我与世界三者关系的整体性失衡，其核心外在表征是身体图示的断裂、紊乱与运转失常。尽管现代医学凭借客观化、标准化的诊疗体系，为病痛解读与干预提供了科学化的解释路径，但这种客体化的诊疗思维，却在无形中加剧了身体的碎片化拆解，进而助推身体图示进一步异化，这也说明回归现象学具身视角、重构医学认知范式的必要性与紧迫性。
二、生物样本库实践：从身体主体到样本客体的转变逻辑
2.1 生物样本库的内涵与运作逻辑
生物样本库又称生物银行（Biobank），是对健康或疾病生物体的生物大分子、细胞、体液、组织和器官等样本进行标准化收集、处理、储存和应用，并对相应的临床、病理、治疗、随访、知情同意等临床资料和质控体系进行统一管理的生物应用系统，是集合了生物样本实体、生物信息，以及样本表型数据、研究信息的综合资源库[5]。
学界常将生物样本库喻为生命科学研究的“资源宝库”。离体生物样本如同亟待深度挖掘的科研矿藏，在疾病机制探索、新药研发、精准医学落地等科学发现与技术突破进程中，蕴藏着不可估量的潜在价值。生物样本库的规范化运作遵循“样本标准化采集-全流程质量管控-数据联动整合-合规共享复用-科研成果转化”的闭环链条，全程以生命科学研究需求为核心导向，依托标准化、体系化的运行机制，着力破解生命科学领域面临的资源供给瓶颈、质量管控难题与科研转化壁垒，为前沿医学探索与公共卫生研究提供核心支撑。这一专业化运作进程本质上蕴含三重深度转化：其一为物质形态转化，即原生生物组织经专业化处理、固化保存，转化为可长期存储、稳定取用的生物样本；其二为信息形态转化，即样本被赋予标准化数据标识，其内在生物学特征被数字化解析、编码与归档，实现生物信息与数据资源的联动绑定；其三为主体关系转化，即样本与原初生命主体的具身关联被弱化甚至剥离，逐步脱离个体生命语境，成为具备独立科研价值的公共研究资源。   
2.2 从“身体主体”到“样本客体”的转化
伴随生物样本库的标准化管控与跨场景资源共享，离体生物样本的价值定位进一步升级，被逐步赋予科研资源、战略资产的双重隐喻。生物样本库依托规范化流程完成生物材料的统一编号、分类归档、冷链入库与合规流转，赋予其可交换、可共享、可增值的资产化属性，彻底打破了传统生物材料的私域属性。在此逻辑下，个体身体不再仅是承载自我意识与生命体验的具身载体，反而被解构为公共健康资源库、遗传信息宝库与医药研发的核心原料，这种身体认知的转向，在释放巨大科学潜能的同时，也催生了深刻的存在论与伦理困境，更从根源上重塑了疾病的内涵阐释与现代治理逻辑。当一滴血、一块组织从人体中取出，进入样本库的冷冻保存系统，它与原初主体之间还剩什么？当身体被简化为数据，当样本被剥离具身体验时，个体的尊严、隐私与自主性是否会被数据逻辑所遮蔽？样本的“去身体化”是否会导致研究者对样本来源者生命处境的忽视？现象学的追问在此刻显得尤为迫切。
作为现代医学技术的标志性产物，生物样本库是身体客体化、数字化的极致表征。其依托标准化采集、处理与存储流程，将隶属于生命主体的身体组织片段，转化为可操控、可分析、可共享的样本及数据资源；并通过样本档案化、数据化归集，实现对个体生命信息的全域捕获与系统性管控。从现象学视域下浑然一体的身体图示，到样本库语境下割裂零散的片段化躯体，这一转变清晰揭示：现代社会正借助医学技术，将具身意义的鲜活主体，逐步规训为可量化、可利用的被动生物客体。
    从物质层面看，样本确实是身体的“部分”。但从现象学层面看，样本已经不再是“活生生的身体”。它不再感知，不再运动，不再与世界发生意向性关联。然而，这并不意味着样本与主体完全无关。DNA信息的独特性使样本始终携带着个体的生物印记；更重要的是，样本在捐献者心中可能仍然承载着情感、身份和文化的意义。例如，美国哈瓦苏派部落与亚利桑那州立大学的法律争端，更是生物样本库伦理失范的里程碑式案例。20世纪90年代初，该校研究人员以糖尿病筛查研究为名，获取部落成员血液样本，却在未获得额外知情许可的前提下，擅自将样本用于精神疾病、族群起源血统等超出约定范围的研究，严重违背研究承诺与生命伦理准则。部落于2004年正式提起诉讼，该案最终在2010年达成庭外和解，涉事研究随即终止，校方需归还全部血液样本并支付赔偿金，弥补对部落文化信仰与个体权益造成的双重损害。这一案例深刻揭示，生物样本采集与研究若漠视主体知情权、无视文化信仰与生命联结，不仅会引发激烈的法律与伦理冲突，更会重创科研公信力，成为生物伦理学领域规范知情同意、样本全流程管控的标志性警示[6][7]。
身体图示作为疾病现象学视角下理解身体与疾病关系的核心概念，揭示了疾病对身体认知与身体实践的根本性重塑，而这种重塑所蕴含的前反思的、活生生的体验，恰恰是生物样本库所无法捕捉的维度，也正是我们丰富疾病与健康理解、构建人性化医疗干预的关键所在。
身体图示的转变，在携带疾病遗传标记但未发病的人群中体现得尤为鲜明。对于一个携带癌症遗传标记的个体而言，即便其身体尚未出现任何器质性病变，没有疼痛、乏力等具体的病理症状，其身体图示也已不再是健康个体所拥有的稳定、安全、可预期的整体认知。这种转变并非源于身体的实际损伤，而是源于“悬而未决的威胁”。这一认知带来了身体感知的重构——他们会不自觉地将自身身体与癌症这一疾病符号绑定，对身体的细微变化变得异常敏感，原本无关紧要的轻微不适，会被解读为疾病发作的前兆；原本自然的身体机能，会被赋予潜在病变的负面联想。这种身体图示的改变，是一种前反思的、潜移默化的体验，个体无需刻意思考，身体便已先于理性，形成了对自身可能患病的认知惯性，这种体验渗透在日常生活的每一个细节中，影响着他们对饮食、运动、作息的选择，也影响着他们与他人的交往方式，甚至塑造了他们的自我认同。而生物样本库所收集的，仅仅是个体的基因序列、生理指标等客观数据，这些数据无法捕捉到这种“悬而未决”的焦虑、对身体的不确定感，以及身体感知的细微变化——生物样本库中的身体片段，无法还原个体对自身身体的整体认知与情感联结，更无法复刻这种前反思的身体体验。?
这种被生物样本库忽略的前反思的、活生生的疾病体验，恰恰是我们丰富对疾病与健康理解的关键。现代医学长期以来以生物医学模式为核心，将疾病简单定义为生物参数的异常——即身体器官、组织、细胞的器质性病变，以及生理指标的偏离正常范围。这种定义固然为疾病的诊断与治疗提供了客观依据，但也陷入了生物化还原的误区：它将鲜活的、具有主体性的身体，简化为一系列可测量、可分析的生物参数，忽略了个体的身体体验、情感状态、生活语境对疾病的影响，也忽略了疾病对个体在世存在方式的根本性改变。事实上，疾病从来都不是孤立的生物现象，而是个体在世存在方式的改变——它不仅影响着个体的身体机能，更重塑着个体的身体认知、行为模式、情感状态，甚至改变着个体与他人、与世界的互动方式。携带癌症遗传标记的个体，其在世方式已因“悬而未决的威胁”而变得谨慎、焦虑，他们的生活重心会不自觉地向预防疾病倾斜；慢性病患者的在世方式，则因疾病的长期困扰而变得克制或适应，他们需要在疾病的限制与生活的需求之间寻找平衡。这种在世存在方式的改变，才是疾病的完整内涵，即它既有生物参数异常的“客观维度”，也有身体体验、情感状态的“主观维度”；既有身体机能的损伤，也有自我认同、生活方式的重构。?
身体图示的改变与习惯身体的重构，揭示了疾病体验的核心维度——这种前反思的、活生生的体验，是生物样本库所无法捕捉的，却也是疾病内涵的重要组成部分。理解疾病的这一完整内涵，对于开发更人性化的医疗干预措施具有重要意义。当前，许多医疗干预措施往往聚焦于生物参数的矫正——比如降低血糖、控制血压、切除病变组织，却忽略了患者的身体体验与生活质量。而当我们将疾病视为在世存在方式的改变时，医疗干预便不再仅仅是“治疗身体病变”，更需要关注患者的身体体验、情感需求与生活需求：对于携带癌症遗传标记的个体，不仅需要提供基因检测与预防指导，更需要提供心理支持，帮助他们缓解焦虑，重构积极的身体图示。
三、主客之间：“准身体”的现象学界定
在现代医学技术的实践场域中，一种介于活的身体与客观器物之间的特殊存在——“准身体”，可成为一种新的审视技术介入下身体存在论转型的切入点。
“准身体”并非既有学术体系中的定型术语，而是立足于身体现象学视域，针对生物样本库中的离体生物材料及其衍生数据所凝练的批判性理论概念。具体来说，准身体指不具备完整生命形态，却在功能、意义或伦理上被视为身体一部分的存在。它介于完整活体与纯粹物之间，是身体的延伸、片段、替代或外化形式，但仍承载身份、感知、尊严与伦理地位。这种既非完整主体、亦非纯粹客体的居间属性，使“准身体”成为医学技术、生命身体与疾病机制彼此交织的核心载体，由此揭示并回应技术时代身体边界趋于模糊的存在论困境。
从具象形态来看，生物样本库中储存的血液、组织、细胞等生物标本，以及由此衍生的基因测序数据、临床诊疗信息、健康档案等，均可看作“准身体”的现实载体。这类样本从活态的习惯身体中分离，经标准化技术处理成为跨场域、可流通的科研资源，却始终是原生命主体身体的延伸，无法完全脱离原主体获得独立的存在意义。“准身体”概念的核心价值，在于界定离体生物样本的存在论地位，这一界定蕴含着深刻的伦理指向：对离体样本的处置，绝不等同于对一般器物的机械化处理，样本所承载的主体性印记，要求研究者与相关机构对其保持适度的伦理尊重与关切，规避纯粹工具化的处置逻辑，为化解生物样本库的伦理困境提供了核心理论支撑。
在生物样本库研究的语境中，传统伦理框架往往陷入二元分立的思维定式：或将离体生物样本视作纯粹客观的物质实体，忽视其与原主体之间的身份联结与隐私关联；或将其等同于完整肉身，过度限制科研转化与学术应用，从而囿于主体与客体的简单对立。“准身体”概念的提出破除了二元化思维的局限。一方面，承认并接纳离体样本脱离原生有机体，丧失了具身体验与主体性机能，经由采集、处理、存储与数字化解析，演化为可量化、可流转、可复用的研究资源，呈现出鲜明的工具化与客体化特征；另一方面，审慎对待其并未彻底褪尽生命意蕴而降为无涉主体的纯粹物象的存在。也就是说，样本所承载的特异性基因序列、生理病理表征及关联临床数据，仍与来源个体保持着不可割裂的生命纽带，既具备身份识别与隐私标识的功能，亦留存着难以消解的主体性痕迹。正是这种双重存在论属性，消解了非此即彼的认知误区。它既承认离体样本作为科研介质的实用价值，为医学探索与公共卫生实践预留合理空间；又正视其残存的主体性印记与本体论关联，倒逼知情同意、隐私保护与样本规制等伦理规范落地生效，进而实现科研效用与生命伦理之间的动态制衡，为生物样本库的规范化治理与人本化运行提供科学指引。
四、伦理反思与实践启示
身体与疾病的内在逻辑勾连，绝非单纯的生理病理关联，而是现代医学技术狂飙突进与个体尊严守护之间，一场关乎价值排序、伦理边界与存在意义的深层博弈，也由此引发深层的伦理反思与实践启迪。
本质上看，身体与疾病的辩证关系，直指现代医学技术演进的核心矛盾：技术迭代追求效率最大化、资源集约化，而个体尊严坚守强调生命完整性、主体自主性，二者的价值张力贯穿生物样本库建设、应用与治理全流程。这一矛盾并非简单的技术取舍问题，而是关乎生命伦理学的根本性命题——医学技术究竟是服务于生命本身，还是将生命异化为技术发展的耗材？唯有厘清这一核心逻辑，才能推动生物样本库从“技术驱动型”向“伦理引领型”转型，实现技术理性与生命温情的共生共荣。
第一，坚守身体的主体性底线，重构生物样本库的伦理根基。疾病现象学表明，离体样本并非纯粹的生物材料，而是个体疾病体验与生存境遇的具象碎片，内嵌于主体的在世存在之中。因此，生物样本库建设不应仅追求技术标准化与资源利用效率，更需维护身体的主体性与整体性，将研究参与者人格尊严置于核心位置。以此观之，生物样本库中的离体样本，更不是无生命、无意义的标准化生物材料，而是个体疾病体验、生存苦难与生命记忆的具象化碎片，是主体身体的延伸与存在的印记，始终内嵌于捐赠者的整体生命叙事之中。这就决定了生物样本库的建设逻辑，必须彻底摒弃“重技术、轻主体”“重效率、轻尊严”的功利化导向，将身体的整体性与主体性作为不可撼动的伦理根基，把研究参与者的人格尊严、自主意志置于价值序列的核心。
第二，锚定样本的生命关联性，建立边界审慎的技术应用原则。基于“准身体”的居间存在属性，离体样本虽具备科研工具价值，却仍承载个体基因特征、病理信息与生命印记，与原主体保持本质关联。由此，在样本采集、处理、存储与数据联动的全流程中，须规避过度拆解与物化剥离，维持其与生命主体之间的伦理边界，防止样本被简化为无意义的实验耗材，实现技术理性与生命意蕴的相互适配。在样本采集、处理、存储、共享、研究的全生命周期中，要始终恪守生命关联性的伦理准则，坚决规避对样本的过度拆解、物化剥离与无边界利用，严防离体样本异化为单纯的实验耗材、数据载体。
第三，强化多元认知建构，完善协同共治的伦理治理体系。身体的意义具有社会建构性，公众对身体、疾病与生物样本的认知程度，直接决定伦理规范的落地实效。一方面，需要增进公众对样本与自身身体关联性的理解，提升知情同意的真实度与有效性；另一方面，吸纳研究参与者、科研人员、伦理学者与社会公众共同参与治理，搭建多元共治的伦理审查与监督机制，确保生物样本库的发展兼顾公共福祉与个体尊严。


【参考文献】
[1]胡塞尔.欧洲科学的危机与超越论的现象学[M].王炳文,译.北京:商务印书馆,2001:63.
[2]莫里斯·梅洛-庞蒂知觉现象学[M].姜志辉,译.北京：商务印书馆，2001:167.
[3]莫里斯·梅洛-庞蒂：知觉现象学，姜志辉译，商务印书馆，2005年版，第138页.
[4]莫里斯·梅洛-庞蒂：知觉现象学，姜志辉译，商务印书馆，2005年版，第135-137页.
[5]Huang M T, Li K, Yang B C, et al. Unveiling the ethics of Chinese biobank: insights from consent document analysis[J].Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 2025, 20(4): 241-249.
[6]Rivers, L., et al. Native American DNA, Havasupai, and the Ethics of Biobanking. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 2011, 6(2): 3-11.
[7]Harmon, A. Indian Tribe Wins Fight to Limit Research of Its DNA. The New York Times, 2010-04-22.


注：单芳：哲学博士，南通大学副教授

（摩罗编辑）