【世哲会选萃】王彧：论器官捐献中家属意愿的影响因素与对策

摘要：医疗技术的成熟使得脏器来源成为器官移植的主要矛盾。我国长期依赖死囚尸体供给脏器，随着今年死囚器官的停用，器官供给矛盾显得更加尖锐。大量研究表明捐献者家属的意愿和作用是影响捐献能否实现的重要因素。通过对相关文献的总结，影响家属捐献意愿的因素主要集中在家属的认知水平、情感因素、和器官分配三个方面，这些因素可以通过建立公众信息平台、强化逝者家属照护系统、改善器官分配政策等对策进行调整，从而提高我国家属器官捐献的意愿。

关键词：器官移植；家属；捐献意愿；影响因素

Factors Influencing Family Members’ Willingness for Organ Donation and Corresponding Solutions

JIANG Li    SUN He-yu   WANG Yu    WU Xue-song

Department of Humanities and Social Science, Harbin Medical University,

 Harbin 150081, China

Abstract: The maturity of medical technology has highlighted the contradiction of limited organ donation in organ transplantation. In China, capital prisoners had long been the sources of organs. The banning of this practice this year has exacerbated the issue. A plethora of previous research has shown that the will and opinion of the donor family members play a key role in the success of donation. Literature review suggests family cognition, affection and the way organs are distributed are three key factors influencing donor family’s willingness to consent donation. Against such backdrop, three tactics are proposed to raise the consent rate in our country. These three measures are: 1. to establish public information platform, 2. to enhance the caring system for the donor family, and 3.to optimize organ distribution policies and regulations.

Key Words: organ transplantation, donor family, willingness to donate, influencing factors

器官移植是挽救重度器官功能丧失患者的最有效甚至是唯一手段，特别是随着免疫抑制剂的不断进步与应用。随之而来的，器官移植这一医学问题也逐渐的社会化，其主要矛盾从医学技术问题转向了脏器来源问题。1984年，多个政府部门联合发布了《关于利用死刑罪犯尸体或尸体器官的暂行规定》，其中指出：无人收殓或家属拒绝收殓的、死刑罪犯自愿将尸体交医疗卫生单位利用的、经家属同意利用的死刑罪犯尸体或尸体器官可供利用。这也成为我国使用死囚器官的关键依据。事实上，这项规定的确从客观上推动了我国器官移植及相关学科的快速进步，目前国内存活时间最长的同种原位心脏移植、同种原位肝脏移植等大脏器移植的器官均来自于死刑罪犯。2015年1月1日起，我国开始禁止死囚器官的使用，尸体捐献成为了我国唯一的器官来源，国际知名医学杂志《柳叶刀》对此进行了相关报道^[1]。

1家属是器官捐献的关键点

为了解决脏器来源问题，人类先后尝试了异种器官、部分器官、干细胞器官、细胞3D打印器官等多项尝试，但目前和今后相当长的一段时间内尸体器官依旧是国内外移植手术最主要的器官来源。根据中国肝脏移植登记中心的数据，从1993年1月到2011年5月22日，在20048例接受肝脏移植的患者中，只有1475例的移植肝来自于活体供者^[2]。既然尸体供体是器官的主要来源，那么对公众捐献器官的意愿进行研究就显得十分重要了。一项针对于中国大陆地区驾照持有者的调查显示，在发出的25000份问卷中只收回了12807份，回收率只有51.2%；应答者中虽然74.4%的人支持自愿器官捐献并且有64.0%的人支持死后捐献器官，但只有48.4%的人打算成为捐赠者^[3]。

就世界范围内而言，器官捐献意愿的表达一般是建立在自愿的“选择性进入系统”或“选择性退出系统”的基础上的。所谓“选择性进入系统”意指存在明确的同意捐赠，例如我国；所谓“选择性退出系统”意指在没有反对意愿情况下的推定同意（presumed consent），例如很多欧洲国家。但无论采用哪种捐献方式，各国全都根据各自国情来规定家庭在器官捐献过程中的参与程度，即便在个人意愿更为重要的西方国家，器官捐献者家属的意见也非常重要。以美国为例，在器官捐献发生前有向患者家属实施“必要征询”的政策，如果捐献者的近亲属反对，器官捐献就无法实现^[4]。而在英国，尽管2006年起开始执行的《人体组织法案2004》规定捐献者本人的意愿和同意优先于家属的意见，但在捐献者本人已脑死亡的情况下如果家属不同意捐献仍旧无法获取其器官^[5]。美国的政府机构和OPO把与家属的沟通作为开展器官捐献工作的首要任务，而英国也把征求家属同意视为实现同意捐献器官的关键。在我国，器官捐献须获得捐献者父母、成年子女、配偶在内的直系亲属的签字同意，缺一不可。由此我们不难得出结论：在器官捐献过程中，“家属”是最重要的影响要素，其重要性甚或超过了捐献者本人——如果捐献者同意捐献而家属不同意则捐献往往很难达成，而如果捐献着没有明确的反对意见而家属同意则捐献也有达成的可能。

2 影响家属捐献意愿的因素

由于我国器官移植刚刚走上规范化的道路，因此有关器官捐献者亲属意愿的研究十分匮乏，国外学者对此问题关注较早并得出了部分信度较高的结论，这为我国开展类似研究提供了一定的参考。国外的研究主要分为两类：一是基于主题检索的系统性文献回顾研究，一是基于质化量化相结合的实证研究。典型文献回顾研究在预先设定收录/剔除标准后，借助EBSCO平台中的Medline, CINAHL, SocIndex， Pubmed，Proquest等多个数据库等，应用布尔逻辑运算符将“器官捐献”、“组织捐献”、“家庭”、“亲属”及“决策制定”等关键词整合并检索文献。检索显示所获得的文献覆盖多个国家或地区并具有相类似的时间跨度，由此我们可确定相关数据的全面性；对于采用实证研究的文献，我们选择了采用大样本量、长时间的纵向研究，具体数据主要通过访谈法和问卷调查法获得。通过对相关数据分析后我们发现影响患者家属捐献意愿的因素主要集中在认知水平、情感因素、器官分配三个方面。

2.1认知水平

认知水平对于家属的捐献意愿影响极大。Walker^[4]等人的研究表明如果家属对器官捐献移植有先期认识，甚至个人曾有过此类经历，家庭成员间达成同意捐献的共识会容易很多；相反，如果家属缺乏器官捐献的相关知识，秉持某些宗教信仰立场就会阻碍同意捐赠。遗憾的是，现实中我国公众对器官捐献的了解不足，家庭成员中实施过捐献行为的极少，对了解器官捐献相关政策缺乏主动性，普遍处在不了解，不关心的状态，往往只是在家庭成员患病需要器官时，才会主动查阅相关资料。然而，当公众尝试了解器官捐献制度时，即便在网络飞速发展的今天，获得有关制度的概率偏低，准确性不高，尤其在新政策出台后，公众掌握的信息存在明显滞后性。

此外，家属对“脑死亡”概念的知晓和认可也会影响器官捐献的决策。相关研究显示，是否知晓患者病情的治疗及预后对于家属是否同意捐献的影响并不显著，“脑死亡”的认知和对器官捐献的知晓程度等要素对捐献与否的影响更为关键。捐献家庭需要得到患者临终期的准确信息，即使在承认并接受“脑死亡”的前提下仍希望获得具体的视觉证据^[6]，甚至有的家属认为亲眼目睹脑死亡测试可以帮助他们理解这一过程并接受这一事实，而这种理解和接受会提高器官捐献的同意率。如果对“脑死亡”缺乏足够的认识并不接受死亡已经发生，甚或误以为同意会导致患者死亡，家属是不会同意捐献器官的^[7]。现实中，我国对脑死亡作为死亡判定依据一直缺少法律依据，就公众而言，他们对死亡的观感主要是呼吸和心跳的停止，而呼吸心跳停止往往会造成大器官的不可逆损伤。因此，公众对脑死亡的认知和态度对捐献意愿会起到十分重要的作用。

2.2情感因素

车祸等意外事故死亡者，由于部分器官没有受损，是理想的器官来源。在美国，突发意外死亡者在器官捐献者中占有很高的比例。但是，当患者在没有预期的情况下突然死亡，家属往往难以承受巨大的情感冲击，这往往导致家属做出完全相反的决定。导致家属同意捐献的机制往往很复杂，同意捐献者一方面认为捐献可以成为结束丧亲之痛的方式；另一方面他们寄希望可以通过医院对“准捐赠者”提供的生命支持来争取患者最后的生还机会，至少可以延迟其死亡时间，以便留给家人从容告别的机会。与之相对，亲人的突然离世给家属带来极大的负面情绪，在这种情况下与家属谈论器官捐献，舆论一般认为这是“不人道”的。导致家属拒绝捐献的机制也很复杂，有些家属拒绝捐赠是想发泄失去亲人的悲愤，也有些家属通过拒绝接受亲人已逝的事实来减轻痛苦。此外，家属不愿放弃对尸体的监护处置权也是阻碍捐献的重要原因之一。处于这种原因拒绝捐献的家属往往担心尸体可能受到暴力、亵渎、毁损等风险。尽管逝者生前可能受到外伤，但如果尸体外貌表征良好，家属往往不愿捐献，因为他们担心器官的移取会破坏尸体的形态，是对逝者的不尊重。相反，同意捐赠的家庭则不大有类似的想法。

2.3器官分配

我国器官分配的透明度一直不高，为了增加器官分配的透明度，国家从政策层面做出了持续性的努力。2010年，卫生部制定了《中国人体器官分配与共享基本原则和肝脏与肾脏移植的核心政策》，并在此基础上开发了“中国人体器官分配与共享计算机系统”；2013年，国家卫生计生委正式地出台《人体捐献器官获取与分配管理规定（试行）》，要求全国范围内强制使用该系统实施器官分配。然而，现实中公众对上述政策知晓率不足两成。特别是这次停止使用死囚器官的政策，尽管理由各不相同——国外学者更多认为该政策更主要的目的在于将死囚器官纳入统一的器官分配系统，而国内学者普遍认为该政策导致的器官供需矛盾加大值得进一步关注，但国内外学者均对其执行力度和执行效果持观望态度^[1]由于器官分配的透明化工作刚刚铺开，政策效果的显现尚待时日，因此当前公众对于器官“无偿捐献，有偿使用”的问题仍旧十分关注，他们担心尸体会被当成“零部件提取库”，成为医疗机构牟利的工具。此外，捐献者家属对于是否有权知道器官的去向，是否有权选择器官的受体，如果不可以选择受体，那么其是否可以因为捐献行为而在器官分配时获得回报等问题的理解也影响着捐献意愿。

3 提高家属捐献意愿的策略

3.1建立公共信息平台

研究结果显示，探讨或了解过器官移植和相关话题的家庭比其他家庭更易于同意捐赠。如果家属事前没有任何心理准备就被问及是否同意捐献死者的器官，多数都会拒绝。此种情况下，家属对此问题适合与否的敏感程度及对询问者的印象都会影响结果，特别是不要让家属觉得受到骚扰或有压力。因此，对于公众而言，能够方便、快捷地获取器官移植和捐献的政策信息就显得尤为重要。在普遍了解的情况下，间接加大家庭成员间讨论机会，了解彼此态度，为可能发生的捐献决策打下基础。

就目前情况看，绝大多数公众主要从新闻报道中偶尔看到有关器官捐献的报道，只能被动的知晓有人捐献的结果，当想要主动了解时，可利用的渠道十分有限。利用常用搜索平台（如百度）以“器官捐献”、“器官移植”作为关键词进行搜索，虽然可以获得近200万条搜索结果，但这些信息以新闻报道、网友提问、网友回答为主。具有信息零散、重复、部分信息失实等先天缺陷。关于器官捐献流程、如何分配、鼓励捐献的措施等关键信息各方说法存在差别，容易给公众造成认知上的困难，甚至是错误。因此，应建立科学、系统、权威的器官移植信息平台。这一平台主要应承担普及与披露两大职能，所谓普及主要是指对于器官移植的技术、政策等相关信息的推广，通过提高公众对于器官移植的认知度来提高器官的捐献率；所为披露主要是指对于器官的分配、管理等信息的披露，通过增加器官管理过程的透明度来提高公众的捐献意愿。

3.2强化逝者家属照护系统

无论是自然死亡还是突发的意外死亡，家属在医院的经历往往会影响到器官捐献的决策。此时，给予潜在器官捐献者家属足够的的情感照护首先是医疗机构和医护人员的责任——家属对医疗机构所能提供的各种支持和对医护人员服务质量的认可跟捐献决策密切相关。此外，由于我国承担器官移植的医疗机构——全部是省级以上区域的医疗中心——同时也承担着繁重的常规医疗工作，社会也应通过社区帮助、义工辅导等方式在逝者家属的照护系统中扮演重要角色。对于逝者家属的照护系统应当包括医疗支持系统、情感支持系统和管理支持系统。医疗支持的对象是处于濒死期的潜在捐献者，特别是对于因为意外事件而丧生的潜在捐献者的医疗支持——尽管此时医疗支持可能已经丧失了医疗价值，但对于逝者家属而言这是一个重要的接纳过程。器官移植不应成为放弃医疗救治的依据，反而应该成为强化医疗救治的理由。情感支持的对象是潜在捐献者的家属，这也是实践中最值得关注的环节，无论中外。情感支持的关键是信息过滤屏障的设立。由于程序上的需要，器官捐献中向家属宣布死讯和摘取捐献者器官的并不是同一个医生，这往往会导致医生与捐献者家属间缺少必要的信息过滤屏障，而这种坏消息的传递恰恰需要这种过滤屏障而非通畅的高速桥梁。实践中最适合担当信息过滤屏障角色的是社区人员或政府义工，这些人员与捐献家庭相互熟悉或者代表着某种公信力，可能会有效地疏导捐献者家属的负面情绪，从而更加支持和配合器官捐献。管理支持主要指改良包括器官摘取环节的设计。器官移植对效率的要求使得管理过于简单化，以至于移植科医生在家属眼中就像是一群等待着猎食的秃鹫。改良管理环节应当从改变移植科医生的这一形象入手，让家属感受到医护人员不仅带着情感和尊重去对待器官捐献的患者，让患者至始至终有尊严的生有尊严的死，而且也尊重和维护家属的尊严，包括其宗教信仰。此外，管理支持还包括充分的信息支持。在器官捐献前，家属需要有足够时间来充分了解脑死亡的概念和器官捐献的相关信息。这样可以排除家属的疑虑，稳定家属情绪。医护人员在器官捐献的决策过程中给家属提供关于脑死亡和器官捐献的知识和信息将大大提高捐献同意率。

3.3 改善器官分配政策

根据国家卫生计生委器官捐献研究项目(2011)的调查结果显示，器官去向问题是公众不愿捐献器官的重要原因之一。为解决这一问题，我国建立了“中国人体器官分配与共享计算机系统”，“系统”严格遵循器官分配政策，实现自动化分配，通过技术手段最大限度的排除和监控人为干预，同时，器官分配环节具有了可追溯性，更便于监督管理。根据卫计委的要求， 2013年9月1日后的器官分配应全部由“器官分配系统”实施分配，各项数据由人体器官获取组织（Organ Procurement Organizations，OPO）中的协调员收集，但规定全面实施至今，每年全国共实施多少例器官移植，其中多少器官经该系统实施分配的数据几乎无从查证。当前，实践中的器官分配仍然以就近原则为主，人为操作的空间很大，随意性很强，公众对这一现象存在很大忧虑。因此，需要建立得到有效实行的器官分配系统，这一方面可以接受等待移植者和意图捐献者的监督，另一方面也可以增强器官分配的公信力。

此外，改善器官分配政策还应强化器官捐献激励机制。无偿献血者机器近亲属可以免费无偿用血作为鼓励公民无偿献血的激励机制在实践中发挥了积极作用，也为设立器官捐献激励机制提供了参考依据。实践中，卫生部2010年《中国人体器官分配与共享基本原则和肝脏与肾脏移植的核心政策》明确规定了器官捐献者及其直系亲属的优先权作为器官捐献的激励机制，但这种优先权如何行使、在整个评分系统中的权重如何、能够传递多远等均未明确表述，如果能够明确表述也会对提高器官捐献比例起到积极的推动作用。

参考文献

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（摩罗编辑）