2013年5月10日，“大病医保”项目工作人员走访云南漾濞试点项目，查看患病儿童X光片。（大病医保公益基金供图/图）
上传患病照片、就诊及收费资料，到县民政局、社保局、接诊医院及村委会等开证明材料并盖章，前后耗时半个月，直到求助者去世，这项救助行动仍未进入审核程序。
通过民间慈善募捐的方式，与地方政府合作，通过招标方式委托商业保险公司，以“民间、商业、政府”三方的合作，大病医保探索了一种解决特定人群大病保障的模式。
一听到广播里播报有多少万大学生暑期返校的新闻，甘肃省张掖市民乐县顺化乡村民李荫平的心就顿时难受得喘不上气来，这样难熬的时刻已有两次。2014年高考刚结束，患有红斑狼疮疾病的女儿李霞（化名）自第一次住院治疗后，她再也没能跟在父亲身后走进家门。李荫平说，女儿的病实在是拖得太久了，不然不会出事，早在六年前女儿（当时13岁）的病就已确诊，但家里一直拿不出治病的钱。
女儿去世半个月后，李荫平拿着她的高考录取通知书，烧在了一抔黄土前面。尽管下了砸锅卖铁也要为女儿治病的决心，但李荫平还是没能挽留住女儿的生命。
李霞家庭的遭遇并非个例。一些乡村儿童患病后因多种原因造成治疗不及时，往往错过了最佳治疗期，小病拖成大病。儿童希望救助基金会于2011年2月向全国人大提交的《关于建立全国儿童医疗保险制度的议案》，据该议案中引用的调查数据显示：我国贫困地区儿童的死亡率高达54%，比大城市高出约9倍，因病死亡的农村儿童中，死前有一半没有得到过治疗，或仅在医院的门诊部治疗过。
也正是在这样的背景之下，2012年7月18日，由多位媒体人、明星及保险精算专家等联合发起的专为乡村儿童定制的“中国乡村儿童大病医保公益基金”（以下简称大病医保公益基金）在北京成立并启动，探索和尝试“让少年儿童享有高质量医疗保障的可能性”。
四年来，大病医保公益基金为全国8个县超过92万人次的儿童提供了医疗保险，虽然相对中国3亿多（《中国人口和就业统计年鉴（2012）》）的儿童群体而言，只是杯水车薪，但其“政府+企业+基金会”的三方合作模式，为提升我国儿童大病医保水平提供了现实样本。
让孩子有尊严地病有所医
当一个贫困农村家庭的孩子和父亲同时患重病亟待治疗时，通常，家庭会选择先为父亲治病，因为只有父亲病情好转才能让孩子持续治疗，而这一切的前提是：父亲治病成功并能打工攒钱，而且孩子的病情不会恶化。这是大病医保公益基金发起人邓飞在贵州黔西县看到的一种现象。
2011年，黔西县正在试行“免费午餐”公益项目。从解决校园儿童营养问题行动之始，邓飞就想把“让孩子有尊严地病有所医”装进“增加乡村儿童福利”的公益“愿望包”里。
当时，新医改已启动三年，国家和地方各级政府均对儿童大病保障进行了诸多努力，但儿童医保面临的挑战依然严峻。中国公益研究院在2013年发布的《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》指出，就整体而言，重大疾病患儿看病贵、看病难的问题仍未得到全面解决。该分析报告认为，个人负担的医疗费用高，基本医保对重大疾病实际报销比例有限；医疗资源的分配不均导致许多大病患儿需异地治疗，而医疗保险的县级统筹方式与这种异地治疗的需求不相适应，异地就医不仅程序复杂而且报销比例低；政府医疗救助虽然对贫困群体进行了救助，但救助额度小，救助时间滞后。
中国公益研究院于2013年发布的另一份报告《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》也从侧面分析认为慈善组织进行儿童类救助项目难度之大，“大病救助专业性更强，对项目执行要求高，所需资金量大、见效慢，而其他的慈善项目投入小、见效快，因此儿童大病医疗救助项目并非慈善组织开展儿童类救助项目的首选。”
2012年7月，邓飞、王振耀、李亚、赵普、张泉灵、李晨、马伊琍、姜贤正、王长田、余德耀等媒体、公益人士与中华少年儿童慈善救助基金会共同发起大病医保公益基金，并取得合法公募资格。该基金通过社会筹集善款，引入商业保险公司或其他低成本运营机构，在社会基本医疗保险基础上，为0-16周岁患病少年儿童提供再次补偿，以减轻家庭医疗费用的负担。此外，尝试针对一些少年儿童发病率高、花费巨大、治疗路径清晰、自费费用占比高的比如先天性心脏病、白血病、恶性肿瘤等病种进行再次报销。
从愿望到行动，用了1年时间，这个与其他慈善项目相比有一些难度的儿童救助项目才得以启动，并且施行全病种和异地治疗无差异赔付、最高达20万元的保险理赔报销。邓飞说，“一切都是源于我们在做一件非常重要的事情，最终要让乡村的孩子能有尊严、有质量地病有所医，所以，我们连接了各方资源，也获得后来源源不断的支持。”
大病医保公益基金启动后第二个月，国家六部委联合发布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，提出在基本医疗保障基础上，对大病患者的高额医疗费用给予进一步保障，地方政府相关职能部门通过政府招标选定承办大病保险的商业保险机构。
“国家这一政策的出台，说明我们努力的方向没问题，以后和地方政府合作就应该更容易了。”大病医保公益基金执行长刘萃说。
生病的孩子不能等
13岁的李霞患病治疗期间，每天两万多元的治疗费把父亲李荫平压弯了腰。
无计可施的李荫平找到侄女李琴，希望她能找政府或公益机构帮忙筹集一些救命钱。2014年7月，李霞的堂姐李琴（化名）找到了该省一家公益组织。李琴告诉南方周末，拍李霞患病证明照片，收集相关就诊和收费资料，到当地县民政局、社保局、接诊医院及村委会等开具证明材料并盖章，前后耗时半个月，最后确定能申请的救助费还不到实际已支出医药费用的三分之一，差不多3万元人民币。直到李霞去世，这项救助行动仍未进入审核程序。
“遗憾的是孩子不能等，疾病也不会等。一个孩子生病，不仅需要医药费，还需要家里一到两个劳动力陪护，照顾起居，家庭收入也会受到严重影响。”邓飞发起过很多公益项目，但他关注最多的是乡村儿童，因为“确实对乡村儿童的困境深有感触”。
南方周末了解到，大病医保公益基金为患儿提供了更便捷的保险赔付模式，即完成与城镇居民社保、新农合结算系统对接的试点地区，医疗费用实时划分，大病医保费用实现由保险公司直接结算，家庭不用提前垫付；未完成系统对接的试点地区，公益项目协调将由患儿家庭提供的费用报销资料改由当地社保或新农合提供，同时简化其他身份材料的要求。此外，只要在承保年龄和条件范围内，已患病儿童均被纳入大病医保范围内。
刘萃告诉南方周末，根据每个试点地区的特性，项目团队会根据实际发生的精算数据，实行动态管理，弹性调整，以确保项目价值得到稳定、可持续的发挥。四年来，由于不断研究调整细化赔付比例和模式，加设特殊病种报销基金，各试点地区民众的自付比例进一步降低，也就意味着乡村家庭对抗儿童大病的风险能力开始提升。
上述《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》对2012年我国74家慈善组织开展的136个儿童大病救助项目分析指出，目前我国的慈善组织开展的项目大部分是事后救助，只有非常少量（占2%）的大病救助项目是采取事前救助的方式，而大病医保公益基金是代表项目之一，即通过儿童患病前为其提供重大疾病公益保险的方式。
截至2016年8月，大病医保公益基金累计筹集善款5466万余元，项目覆盖湖北鹤峰县、巴东县、湖南古丈县、云南漾濞县、浙江开化县、河北怀来县、四川汉源县等8个县，其中古丈县已经完成结项工作。
四年来，该公益基金为923，038人次的0-16岁儿童免费提供医疗保障，有4865名儿童获得赔付，其中，赔付超过1万元的有332例。
中国社科院经济研究所公共政策研究中心主任杜创告诉南方周末，大病医保公益基金的意义在于模式创新，即通过民间慈善募捐的方式，与地方政府合作，通过招标方式委托商业保险公司，以“民间、商业、政府”三方的合作，探索了一种解决特定人群大病保障的模式。
县委书记当志愿者
2016年元旦，大病医保公益基金项目在湖北省巴东县试点启动。这也是该项目运行四年来，首个由地方政府与大病医保共同出资成立的试点项目。
“巴东县启动试点，说明县政府认同大病医保的理念、项目模型及执行能力，且愿意出资与大病医保共同运营。”刘萃说，这与同处鄂西北的湖北鹤峰试点大病医保公益基金不无关系。
鹤峰也是“免费午餐”项目的第一个试点项目地。自“免费午餐”落地后，该县的图书、建筑、衣物等公益方面得到各方力量支持，也形成了一定的公益项目生态圈效应。据邓飞回忆，时任鹤峰县县委书记杨安文在大病医保公益基金成立第二天申请加入公益项目团队。面对“你能做什么”的调侃，杨安文当时回答：“我可以带着鹤峰县大病医保的资料四处演讲，以身示范，还可向其他县的县委书记推荐大病医保公益基金嘛。”于是，这位县委书记就成为了大病医保公益基金第38位发起人，也是大病医保的志愿者。
刘萃告诉南方周末，巴东县也正是在看到隔壁的鹤峰县大病医保公益基金成效不错，才主动找到了大病医保公益团队，要求试点落地。
四年来，大病医保项目集合了地方政府、保险公司、保险行业专家、爱心企业、媒体、明星、志愿者等多方力量，一定程度上实现了不同专业领域的跨界合作，并探索建立了“试点退出机制”。刘萃说，退出在当地发挥作用不大或当地政府基本医疗保险政策制度落实得力的试点县，转而开展更能发挥作用的试点项目，让善款得以高效使用。
“我们很幸运，移动互联网时代做公益，给了我们技术上的赋权和赋能。”邓飞说，“凤凰网、腾讯公益等帮助我们筹款；微博实现了项目信息的宽广传播，动员和组织起社会力量来出力出钱，迅速找到困难解决方案；微信实现异地网络的协作，提升了我们的工作效率。我们也通过这些平台向公众定期反馈项目进展。”
大病医保公益基金的挑战
邓飞曾在自己的《柔软改变中国》一书中这样写道：“今后，我和我的伙伴将整合多个儿童公益项目——微博打拐、免费午餐、大病医保和暖流计划，组建一个中国乡村儿童联合公益，并建立一个公益网络社区，召集和组织更多儿童组织形成联盟，更有力地引导城市良善资源回流乡村学校……”如今，中国乡村儿童联合公益已经组建，并致力于乡村儿童福利的增加。
大病医保精算报告主要拟写人何剑钢，也是该公益项目的一名志愿者，虽是专家，但对于这项新生的公益项目也算是摸着石头过河。从最初的人均保费开始，他们找参考方案，反复测算，实地考察，最后给出一份商业保险公司招标评分表。这种热情同样延续到法务、医疗、金融、财务等有其他专业的志愿者，他们以实际行动，让大病医保公益基金建立起了商业保险与基本医保的对接。
但精算师们依然面对着十分常见且并不容易解决的难题：数据质量不够。要么性别一栏空，要么年龄一栏空，这些数据都只能反馈给当地经办人员再去一一核实。何剑钢表示，儿童大病医保是在居民医保和新农合医保之上的再次报销，其数据也都来源于前面两者，虽然质量都在不断提高，但是存有问题的数据依然在5%左右。问题数据最终都会交由保险公司处理，却在很大程度上限制了公益基金对所得数据进行进一步分析的尝试。
“如何构建医疗服务供给和支付方的合作体系，以提高效率，促进公平，已不单单是大病保险的问题，涉及医疗卫生制度的方方面面。”中国社会科学院公共政策研究中心2015年的《中国乡村儿童大病医保公益基金运行经济学分析》指出，目前，我国大病医保让商业保险公司来经办，并秉承“保本微利”原则，在实践中往往造成基本医保和大病保险经办管理的脱节。医保部门负责基本医保，保险公司管理大病，前者是国有事业单位，不自负盈亏，没有积极性主动控费，后者无法通过管控基本医保来最大程度地优化大病保险支出，若加之无承担超支风险，便成为了基金的过手人。
该分析建议，要让保险方在引导医疗资源配置、控制费用、促进公平方面发挥作用，应践行“社会医保社会办”的原则，或者推行基本医保经办机构改革，使其成为自负盈亏的民营非营利机构，或者让商业保险机构同时经办基本医保和大病保险。
最终，让具体经办机构与医疗服务供给方谈判来确定医疗服务和药品价格，引导医疗资源有效配置，才是医保科学发展的方向。
（摩罗编辑）