器官获取之前,医务人员在手术室里集体为逝者默哀(受访者供图)
尹利华(右)在给捐献家属讲解器官捐献,面对一些有顾虑的家属,尹利华每次出来必须要把全部证件带齐,摆在桌面上出示给对方
每个电话都可能给一个人甚至一个家庭带来希望,手机必须时刻带在身边
器官捐献者的资料登记在册,尹利华都会定期整理
法制晚报讯 (文/丽案调查工作室 实习记者 丁雪)24小时随时待命,手机必须时刻放在身边他们是最盼望着电话响起的那一批人,因为一个电话可能给一个人甚至一个家庭带来希望。
他们是穿梭在中国医院里的一个特殊的群体——器官捐献协调员。
近日,我国首部《器官捐献指南》发布。
数据显示,我国器官移植供需比为1:30。在这供需的鸿沟中,器官捐献协调员们奔波周转,从和家属沟通到和器官评估团队的联系,他们协助完成整个捐献。
有的时候,他们甚至要用电视报道去向不信任的家属证明自己的身份;有的时候他们要面对谩骂甚至动手。
他们见证着无数人生命的最后一刻,却也在同时迎来另一种意义的“新生”。《法制晚报》记者日前走近这些穿越于。
2015年9月2日15时47分,55岁的杨明停止了心跳。
杨明的三个孩子在手术室外已经守候了四天四宿,刚刚签了《器官捐献登记表》的他们不确定悲伤还要持续多久,但是他们唯一确定的是,自己父亲的生命或许会以其他形式,在另一个未知的生命上延续。
默哀,手术获取器官,遗体化妆后告别,向捐献家属鞠躬,手术室里高敏的眼眶有点儿湿润。
在家属旁边的她必须小心翼翼地掩饰情绪,把自己从忧虑和悲伤中抽离。
高敏是深圳市红十字会的器官捐献协调员。
1997年,高敏从济南市商河县到深圳帮妹妹带孩子。就是在这一年,一次献血的经历改写了高敏的人生轨迹。
从第一次无偿献血到第一百次献血,从加入红十字会当志愿者到成为深圳乃至全国的第一个器官捐献协调员,高敏用了八年。
高敏说,到今年年底,自己在深圳一共献了248次血。高敏对自己可以救命的万能O型血十分自豪。
在之前的二十四个小时里,高敏一眼未闭,她说,自己的工作状态就是24小时随时待命,就像工作十年以来的3468多个24小时一样。
“每一例都很痛。”在家属的哭嚎前刻意压抑情绪的高敏,也会在工作结束后去找以前在献血站的朋友聊天排解一下。
如今,48岁、身高一米六的高敏依旧会背着二十多斤的包,从一个城市到另一个城市。包里装着捐献者的资料,高敏随身带着这些是为了方便随时出发。
尽管已被许多媒体报道过,颇有一些名气,高敏仍避免不了面对许多怀疑的目光。
一次,高敏去和一起发生交通事故的家属做器官捐献的沟通。高敏在相继拿出器官协调员、红十字会证明的证件之后,家属还是不信。
“这证外边我一印一大把!”
“你拿个萝卜刻个章也能弄出来一个,谁不会写啊?”
面对此起彼伏的怀疑,高敏无奈,拿出了自己人大代表的证件和身上的资料,“电视上有对我的报道,你们搜搜看是不是?”
四五个小时之后,家属拿着手机上查到的报道,把高敏叫到旁边,“恩,还真的是你,如假包换。”
“我刚开口家属就推了我一把”
“你们是真的吗?”“是正规的吗?”类似的情况让同样做器官捐献协调员的尹利华深有体会。
外出的时候,为节省证明自己身份的时间,尹利华会把身份证、警官证、器官捐献协调员证、工作证都带齐。必要时,还会在手机里、微信里存一些电子版的。“毕竟非法器官买卖等太多了。”尹利华对证明自己倒也淡然。
尹利华现在是北京武警总医院七名器官捐献协调员中的一个。武警医学院护理专业毕业后,她就直接来到北京武警总医院工作。
2013年9月之前,如果别人问尹利华的妈妈“女儿是做什么的”,尹妈妈一定会眉飞色舞地和人介绍,“闺女在武警医院做护士长。”
“现在她不会明确的和别人说我是做什么工作的。”尹利华说着,声音低了下去,“老年人有一些对死的固有观念,他们确实不太理解。”
从父母眼中的光鲜岗位转到认知度不高的器官捐献协调员,她下了很大的决心,也遇到了很多困难。
困难首先来自于自己。对于并不太外向的尹利华来说,刚开始的时候,如何和家属开口说捐献并不容易。每一次和病人家属接触,她心里都会有所犹豫,“不知道该怎么开口,从哪句话开始切入会比较好。刚开始做的时候可能会模拟一个情境,提前练习一下。”
可以模拟情境,却模拟不了现实,尹利华更大的困难来自病患家属,“我们家里人刚去世,你就过来说这样的一个事情(指捐献器官),你的心肠怎么这么硬?”
世界上最无力的事情,莫过于衰老不可逆转,人死不能复生。作为器官捐献协调员的尹利华却总要在这样的时候出现,她已经数不清在工作中被拒绝了多少回。
有一名脑死亡的病人让尹利华印象深刻,“我们赶过去的时候,十几个家属都围在走廊。”在这样一个混乱的环境里,“器官捐献我刚开口,一个女家属上来就推了我一下。一个踉跄后,一起来的同事拉了我一把。”尹利华感觉很狼狈。
后来,她开始慢慢总结工作技巧。从“沟通技巧”到“说话之道”,尹利华说,自己在那一段时间疯狂的买关于沟通的书,一买就是十多本。对“你该怎么提问”、“什么是开放式的提问”,她都颇有研究。
“最开始谈话,我们确实不知道技巧。后来懂得把几个直系亲属叫到一个安静的地方,而不是在吵闹的走廊里和一群人沟通。在吵闹的地方,也不见得是十多个人都不同意,只要一个人愤怒,就可能带动大家的情绪。”尹利华说。
“大环境不好医生不愿多事”
“和动手的相比,其实最大的伤害是一种软伤害。”尹利华说。
李实的妹妹李真得了颅脑肿瘤,病危后,按照规定,李真所在的医院找到了尹利华,希望谈关于李真器官捐献的事。
“他一开始让我感觉,大学生嘛,接受一些进步的思想,确实认为捐献是一个好事情,所以和我们接触。”尹利华说。
但后来她发现,“李实和我们的每次接触都要录音,往来的资料都要收集。”原来他想要把尹利华所在医院的诊断结果和李真所在医院的诊断结果做比对。
尹利华如梦初醒,忙了这么多天,原来一直都在为李实寻找医院的医疗漏洞找依据。
“我就这一个妹妹,我肯定不会捐献的。”最终,李实对尹利华说。
“我觉得这种伤害是一种软伤害。”一向平和的尹利华情绪有点儿激动,“现在医疗环境总体都弥漫着一种医生和患者之间的不信任感。”
这种不信任感也让许多在一线工作的医生对和家属提器官捐献的事望而却步。高敏说,“大环境这么不好,对于许多一线的医生来说,多一事不如少一事。”
“以补偿为前提风气就不好收拾”
几乎是和尹利华同一时间开始从事器官捐献协调员工作的高鹏骥,从北京大学医学院毕业后就来到了北京大学人民医院,一做就是十多年。
高鹏骥很忙,作为北京大学人民医院肝胆外科医生兼器官捐献协调员,在手术台、病房、捐献家属之间奔波周旋,他明显感觉精力不足。有时候,一个器官捐献的电话打来,正在做手术的高鹏骥也不得不停下来,让同事接手。
时间冲突是常态。休假期间带着孩子兴致勃勃去紫竹院滑冰的高鹏骥,也会因为一个电话直接带着爱人孩子一起到医院,家人们一等就是十多个小时。
在工作中,高鹏骥也会遇到很多“我们为什么要捐”的疑问。的确,对于无偿而且在登记表、荣誉证书上都没有明确规定直系亲属有器官优先使用权的捐献,只有一些原始的对真善美的笃信,才会支撑着这些家属从巨大的悲痛中抽离出给予其他家庭爱和温暖的力量。
高鹏骥回忆,之前有一个兄弟医院的朋友给自己打电话,说他的一个亲戚刘诺想捐献。“然后我们就跟刘诺联系了,本来说的挺好的,结果后来刘诺说他们也比较困难,如果没有钱,就去别的医院了。”
“一谈这个条件我们就不做了。既然是捐献,就不能以这种补偿做前提。过多地去谈补偿,会形成一种类似于器官买卖的风气,一旦弄起来,就没法收拾了。”高鹏骥说。
38岁、同样是父亲的高鹏骥对另一个父亲印象深刻。他叫杨良,千辛万苦凑够了孩子的看病钱之后,等到的竟然是儿子的噩耗。此时,他的女儿杨希也到了上学的年纪,眼看着就要辍学。
当杨良满脸泪痕的和高鹏骥说同意捐献的时候,高鹏骥心里一颤。之后,三个月的时间里,他和朋友一起,帮杨良申请了红十字会的一个基于捐献的贫困家庭救助。
看审核过程比较慢,高鹏骥又和朋友一起帮杨希联系到了一个每年可以给她提供学费的助学基金。
“签了协议家属不捐也没辙”
“人生一世,愿生活的自由洒脱,也希望活的有价值。肉体,生之而来,死之而去,然而灵魂过处能留下一点儿器官解救他人生命,该多令人欣慰。但一个人登记多少有点儿害怕,若校友们一起,除了壮胆,还可以聊聊人生。”
已经毕业十多年的高鹏骥和朋友在自己的微信群里发起了一项活动:所有北京大学医学院97级的校友在今年9月份,一起去签自愿的器官捐献协议。7月份的时候,高鹏骥和朋友开始在微信上筹备。截至目前,一共有30多个人报名。高鹏骥介绍,97级一共有200多人。
发起活动的过程中,也有这样的质疑和疑问,这样一个生前表达自己捐献意愿的活动,如果真的有那么一天,实际到底能促成多少,高鹏骥自己也不知道答案。
作为器官捐献协调员,他深知从个人表达意愿到最终实际捐成要经历怎样的漫漫长路。自己在工作过程中也经常会遇到个人意愿和家属意愿的冲突,有的时候也颇感无力。
“中国现在的这种社会条件,捐献更多的还是看家属。家属不想捐,就是你自己再怎么想捐,即使你签了这个协议,医生也是不敢去做的。”高鹏骥的语气颇显无奈。
2007年颁布的《人体器官移植条例》规定:“公民享有捐献或者不捐献其人体器官的权利;公民生前未表示不同意捐献其人体器官的,公民死亡后,其配偶、成年子女、父母可以以书面形式共同表示同意捐献该公民人体器官的意愿。”
“脑死亡后劝捐器官无法律支持”
具体在现实中,经常会出现“器官合适捐献,但找不到家属”或者“死者生前愿意捐献但家属不同意”而引发的纠纷。
北京大学医学人文研究院医学伦理与法律研究中心副主任王岳告诉《法制晚报》记者,“在法理上来说,如果本人确实表态并有书面意愿,那个人的意愿是优于家属的意愿去考量。
但是在实际操作层面,一是在当前形势下,医院怕惹来一些不必要的纠纷,二也是家文化的影响,我们可能更推崇家庭整体利益的考量。”
在现有条件下,摘取器官进行捐献还存在一定的法律风险。
有评论文章认为,“目前,由于中国对于‘脑死亡的标准’尚无立法,司法、公安甚至有的地区卫生部门都不愿意承担器官捐赠的可能存在的刑事风险(盗窃、侮辱尸体罪),使得脑死亡时摘取器官进行捐赠的行为既得不到法律的支持,也不存在反对。”
王岳表示,“脑死亡立法确实会间接的提高器官移植的效果。”但是现有条件下,脑死亡立法也面临着诸多伦理观念上的争议。
除此之外,在尹利华看来,传统观念对遗体捐献的影响根深蒂固。“我们老家要留一个全尸”、“我们要回去土葬”之类的说法,在挂断尹利华电话的那头被反复提及。一个小时内,尹利华和记者九次提到了传统观念对自己工作的影响。
华东师范大学社会发展学院副院长、中国民俗学会理事田兆元对《法制晚报》记者表示,中国古代是有血肉受之父母不得损害、留全尸的说法。但换一种想法,传统观念对于器官捐献也不全是负面的影响。
从另一个角度来讲,中华民族讲究传承。从延续和传承观念来看,器官捐献既延续了自己的生命,也让他人的生命得到了延伸。这是一种观念上的转变。
无论如何,在这些还没解决和转变之前,游走在法律、伦理、观念和现实之间的高敏、尹利华和高鹏骥们,还是要和或许动手、谩骂、拒绝、挣扎,也有些许理解的病患家属们,继续他们的故事。(文中逝者和家属均为化名)
文/丽案调查工作室
实习记者丁雪
摄/记者林晖
(摩罗编辑)