卵巢癌：为何我们总是沉默？

原文：苏珊?古芭（Susan Gubar）

    63岁那年，苏珊?古芭（Susan Gubar）被确诊为卵巢癌。严格意义说，这于她已算不上悲剧：子女已经长大，学术工作也已完结。真正的悲剧在于我们对于这种疾病的无知！

苏珊?古芭，她写了本自传讲述自己遭遇卵巢癌的经历。

（图片来源：Kristen Schmid Schurter/The Chronicle）

    得知卵巢癌的诊断结果时，我感觉自己就像被判了死刑。躺在印第安纳州——我居住于此，并在一所大学任教——医院走廊的轮床上，我下定决心：坦然接受无可回避、即将来临的死亡。我记得有一刻，自己异乎寻常的镇静。

    我的平静安详与人们惯有的反问——为什么会是我？——形成了强烈的对比。但我从不信奉所谓“善有善报恶有恶报”。且不谈我如何认真对待生活，我从不认为自己会成为众人之中的特例。我认识很多罹患癌症的人，其中有老人，也有年轻人。他们遭遇的困境让我确信，任何人、随时、随地：都可能被癌症袭击。鉴于我的熟人圈子里癌症发生率如此之高，“为何不是我？”似乎是更有预见性的反问。患者、病人以及幸存者，他们都知道癌症就这么来了——无论是源于遗传，不良的生活方式、饮食，衰老，抑或是恶劣的生存环境。

    回想起那一刻的镇定，几乎难以置信。虽然那一刻及其短暂，我还是希望以之为依靠，从中汲取力量去迎接未来的一切苦难。我已经63岁了，早就接受了自己满脸的皱纹，灰白的头发。同时，我并不认为自己是一个悲剧，例如，因为卵巢癌而被剥夺生育能力的年轻女孩才是真正的不幸！倘若我的女儿们不幸于30多岁患上卵巢癌，这才是毁灭性的打击——也将是最难以接受的灾难。我的两个女儿已经健康的长大成人，我大部分的学术研究也已完工：我真的没有理由再去埋怨生活的不公。

    形形色色的地方，总能听到一些勇敢的女性用悲楚的声音谈论卵巢癌：她们视之为慢性、然而可以治愈的疾病，并顽强的延续生活。然而，统计结果并不容乐观。自20世纪70年代以来，卵巢癌的长期存活率几乎没有任何提高，因为超过70%的女性确诊患病时，癌细胞已经扩散到卵巢之外。即使接受了错综复杂的治疗，大部分病人最终还是难逃数年之后的病症复发。理查德?鲍尔斯（Richard Powers）的小说里，一名坦率的医生直言：“卵巢癌患者最终还是死于此病”。

    那么，在诊断之后和死亡之前的这段时日里，女性都经历了什么呢？2009年，美国新增21,550例卵巢癌患者，另有14,600位女性死于此病——在英国，每年有6,500名女性被诊断为卵巢癌，4,400位女性死于此病。过去的估计表明，1/70的美国女性可能患上这种最可怕的妇科疾病。不过，最近有时被引用的数据为1/55。能够查阅的个人叙述性出版物少之又少，因为几十年来，面对这个“冷静的杀手”，女性一直保持沉默。因此，我决定进行深入研究，并写点东西。虽然诊断结果已经出来，我的年纪、家族史和学术习惯帮助我很快接受了事实，并着手记录后续的医疗反应。

    然而，对于很多卵巢癌患者都要面对的严峻考验，我尚未做足准备。接下来的半年，默默忍受显然不会有任何益处。接受疾病的决心同沮丧的情绪交织在一起，让我恍如在层层地狱里越跌越深。这种状态下，让我最为痛苦的并非疾病本身，而是现代医学所能提供的似乎最为有效的、怪异的手术和治疗。

    奇怪的是，艰难的挺过6个月之后，我依然继续寻求医学治疗。既然我一开始就不抱希望，并很快确信了这些治疗的荒诞无效，为何还要继续纠缠呢？

    关于卵巢癌的治疗，我们已成就卓著。果真如此吗？1998年，《卵巢癌之旅》文选的一位作者讲到，她曾在一次全国性会议上听到一位医生宣布：“卵巢癌患者非常罕见，因为女性活不到患病的年纪。”随后的十年中，卵巢癌存活率几乎没有提高。从另一角度来看，与能够早期诊断的乳腺癌、睾丸癌、结肠癌或者前列腺癌不同，卵巢癌无法治愈仅仅是因为它只有发展到第三、第四阶段，才能被发现。

    2003年出版的《妇科医生的二次建议》里，有一段关于卵巢癌的深刻提醒：“如果‘癌症’是英语语言中最为可怕的单词之一，那么对大部分女性而言，‘卵巢’则是它前面最糟糕的修饰词。在我们面对的所有关于妇科疾病的消息里，卵巢癌是最令人不寒而栗的。”

    由于早期的警示信号和检查设施不能及时确认出卵巢癌，以至于最终确诊时，就相当于对病人判了死刑。作为导致英美女性死亡的妇科疾病中的罪魁祸首，卵巢癌早期的一些症状总是容易被忽视或误解。毕竟，哪个女人不会偶尔有点小症状呢？比如下肢水肿、浑身乏力、消化不良或者背部疼痛。

    谈到常见的诊断延迟，一篇颇有影响的文章写道：“卵巢癌患者的症状与大多数医学课本里的描述并不一致。”如果女性以及医生能够了解卵巢癌的早期症状，她们就能及早被发现患病并接受有效的治疗：早期的卵巢癌是能够治愈的。看似不合情理的地方则在于，卵巢癌早期的轻微症状常被忽视、遗忘或者根本不被察觉。鲍尔斯的小说《盈利》中的人物很诧异：“没有任何症状！怎么会呢？”不幸患病的哲学家吉莉安?罗斯（Gillian Rose）解释说，由于自己身体强健，对于初期的恶心呕吐和偶尔的经前疼痛并未在意。卵巢癌的症状总是容易被误解，正如一位肿瘤学家所言：“卵巢癌是技术高超的化装师，它总会用日常生活中最为常见的症状来伪装自己。”

    用于检测卵巢癌发展水平的CA-125血清测试（癌抗原-125）的不可靠，也会导致误诊。乳房X光、核磁共振成像（MRIs）、超声波以及针吸活组织检查等，可以在乳腺癌被病人感知之前监测出其生长状况。而对于卵巢癌，却没有可靠的检查工具。卵巢癌并非只悄然入侵年老的、绝经后的女性。罗莎琳德?富兰克林（Rosalind Franklin）37岁时死于卵巢癌，这使得她与诺贝尔奖失之交臂——那次授予弗朗西斯?克里克（Francis Crick）和詹姆斯?沃森（James Watson）的诺贝尔奖，以表彰他们发现DNA双螺旋结构的杰出工作。（译者注：罗莎琳德拍摄的DNA晶体衍射图是DNA双螺旋发现的线索，但她于1958年因卵巢癌去世。2011年新诺贝尔化学奖郑重授予罗莎琳德，以表彰她的出色工作。）

    没有可靠的检查设备，就没有大批卵巢癌患者的治愈。那么，是什么引发了卵巢癌呢？低配对率被视为原因之一，有时也被称为“低生殖行为”。一些鼓吹口服避孕药益处的内科医生认为，反复排卵可能与卵巢癌有关。接触石棉、滑石粉、激素治疗以及核试验中的原子降尘都可能会引发卵巢癌，另外还有高脂饮食、受孕药（或许正是不孕不育导致），以及相关的一系列污染物。

    最新的研究表明，约10%的卵巢癌患者体内可以找到遗传标记BRCA1和2。但是，难道健康的女孩们为此，就要将青春年华浪费在是否去做突变检测的忧虑上吗？况且，阳性的检查结果，将使一个女孩陷入惊恐，似乎自己注定了厄运。

    2010年发布了卵巢癌研究的第二个医学进展，给早期诊断带来一线希望。卢卡伦博士花了8年时间，使用CA-125对绝经妇女进行追踪观察。所有入侵的的肿瘤都被发现，并且大部分都处在早期，手术治疗即可完全治愈。不幸的是，由于卢博士的样本较小，美国的女性朋友没有机会接受每年一度的标准测试。2015年英国可能会展开较大规模的研究。同时，由于部分科学家展开对于已经出现的卵巢癌的研究，有人推断，可能会存在不同类型的卵巢癌，需要区别对待。基因测序可能对此有所助益。

    由于病症前兆易被忽视或者误解、在癌症发展史上的叙述几乎空白：卵巢癌——无论是遗传还是原发——展示出它与乳腺癌截然不同的特征。患者不会被切除可视的、外部的身体组成部分。她不用担心身体被切割或留下醒目的疤痕，也不会失去任何一处性感地带。她也不用展示或者掩藏自己同癌症的抗争——除了，肚子上会留下一道垂直线。不过，那也是在里面，别人看不到——虽然它会夺取年轻女性的生育能力。很多得过乳腺癌的痊愈者坚信，如果不得不患上乳腺癌的话，现在是史上的绝佳时机。然而，面对卵巢癌，就发不出这样的慨叹了。

    在著作《血液的重要性》一书里，玛莎?葛森（Marsha Gessen）将卵巢癌称为“乳腺癌可怜的、被忽视的小姊妹”。这部分是因为乳腺癌被视为可以治愈的疾病，而卵巢癌依然是“不可治愈的、无可想象的、不可触碰的”。“你总能听到人们不停的谈论乳腺癌”，一位卵巢癌患者指出，“但你从不会听人谈起卵巢癌。”据一位英国病人所言：“对于不看医学杂志、没有抑郁症的普通人而言，卵巢癌似乎是医学界最被守口如瓶的秘密。”

    关于卵巢癌的个人叙述非常之少。一方面是因为患者很难使用较为欢快的预期描述癌症的发展过程；另一方面，这样的故事不可避免地要把当事人尚未痊愈（深藏于内）的伤疤重新撕开。况且，对于寻求安慰和鼓励的患者而言，谁愿意去买——更不愿意读——这样让人沮丧的东西呢？乳腺癌已经吸引了足够多的关注，有足够多的研究资金，它的患者也更多。它甚至还有自己的守护神：圣女亚加大——她将自己被切割的乳房放到了托盘里。

    据我所知，卵巢癌还没有类似的圣女。很多人甚至不知道它的丝带颜色——蓝绿丝带。卵巢癌现在的医疗处境恰似半个世纪前乳腺癌。

    当然，没有哪个人能够代表所有与卵巢癌抗争的全部女性。即使如我——大学里待遇优厚的教授，衣食无忧，享有医疗保险，也不能。那些将自己的幸存归因于“乐观的态度、将定的信心和充满希望”的人可能会觉得我是个失败主义者，或者更坏点，是自甘沦落。其实，确诊之后，虽然对于卵巢癌的致命性已有预感，我还是接受了专家建议的所有治疗、手术等。鉴于我对于生命的热爱，对我生命中出现的人的爱，轻率地向卵巢癌无可阻挡的步伐投降，似乎不是正确的选择。

    弗吉尼亚?伍尔芙认为她那一代的文艺女性遗留了一个问题未能解决，即如何真实叙述女性身体的感受。我一直想要解决这个问题，因此我开始了自己癌症相关的写作，详细记载无法向亲朋好友诉说的一切。对我来说，过分谨慎的委婉美化了同癌症的斗争，抑制了女性面对痛苦和死亡的努力。至今我仍不明白，为什么能将无法诉诸于口的一切敲在电脑上，但我还是做了。

    女性朋友，我们要注意留心早期轻微的、容易被误解的症状，以推动卵巢癌早期诊断技术的研发。“无可检测、无法治愈”将会继续威胁我们后代的健康和福祉，我们必须有所作为，挽救她们，免受同样的折磨。

（本文摘编自苏珊的自传《一个被切除女人的回忆录：忍受卵巢癌》）

译者注：

【1】苏珊?古芭（Susan Gubar），美国著名的女权主义学者。于2012年出版了自传《一个被切除女人的回忆录：忍受卵巢癌》，她在书中记录了自己确诊之后的生活，她并以自己的身体为观察对象，探讨疾病、医学、身体、衰老与死亡的关系。这种勇敢的精神激励了每一个读者。2010年，她获得了美国总统颁发的“总统杰出人才奖”，这是美国总统颁发给公民的最高奖赏。

【2】弗吉尼亚?伍尔芙（Virginia Woolf），英国女作家，被誉为二十世纪现代主义与女性主义的先锋。著有《灯塔行》、《雅各的房间》等。

【3】理查德?鲍尔斯（Richard Powers），美国作家，曾于1989年获麦克阿瑟奖、1999年获莱南文学奖。著有《盈利》、《冲破黑暗》、《回声制造者》等书。科幻小说《回声制造者》于2006年11月15日，获得第五十七届美国国家图书奖最佳小说奖。

原文链接：http://select.yeeyan.org/view/335266/315257